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Das Philharmonische Tagebuch

Nachrichten 2008

火, 22. 4月 2008

Nachrichten

 

The Vienna Philharmonic Supports the Austrian Rett Syndrome Society

Philharmonisches Quartett beim
Treffen der Österreichischen
Rett-Syndrom Gesellschaft

Die Österreichische Rett-Syndrom-Gesellschaft ist eine Interessensgemeinschaft von Eltern, die eine Tochter mit Rett-Syndrom haben. Das Rett-Syndrom (RS) ist eine neurologische Störung, die bislang nur bei Mädchen beobachtet worden ist und geht auf eine Gen-Mutation zurück. Die Wiener Philharmoniker unterstützen die ÖSRG bei ihren zwei Mal im Jahr stattfindenden Treffen, die dem Erfahrungsaustausch betroffener Familien dienen. Das Frühjahrstreffen 2008 fand am 19. und 20. April in Ebensee im Salzkammergut statt, ein Quartett der Wiener Philharmoniker spielte dort auch für die Mädchen und ihre Familien.

Quartett mit von Rett-Syndrom
betroffenen Mädchen

Das Rett-Syndrom wurde zum ersten Mal 1965 vom österreichischen Kinderneurologen Dr. Andreas Rett in einer deutschsprachigen medizinischen Veröffentlichung beschrieben. Auf eine anfänglich normale Entwicklung des Kindes folgt zwischen dem 6. und dem 18. Monat zuerst ein Stillstand und dann eine deutliche Regression. Erworbene Fähigkeiten werden wieder verlernt, der normale Gebrauch der Hände geht verloren. Die betroffenen Mädchen brauchen intensive Betreuung, teilweise rund um die Uhr, da Arme und Hände nicht kontrolliert bewegt werden können. Dazu kommt eine hochgradige geistige Retardierung.

In Österreich sind davon ca. 120 Mädchen betroffen, 100 Familien sind in der Rett-Syndrom-Gesellschaft erfasst. Studien haben die Häufigkeit des Rett-Syndroms mit 1 auf 15.000 weiblichen Lebendgeborenen hochgerechnet. Das sind ca. 3-5 Mädchen pro Jahr in ganz Österreich.
Die Diagnose des Rett-Syndroms ist häufig schwierig, da die anfängliche Entwicklung des Kindes nach der Geburt normal verläuft. Durch spezielle Therapien (Musiktherapie, Hydrotherapie, Ergotherapie, Sprechtherapie) können Fähigkeiten und Lebensqualität erheblich gesteigert werden. Neue Erkenntnisse brachte die Identifizierung des Gens durch ein internationales Forscherteam im Jahr 1999.

Die Wiener Philharmoniker unterstützen die Österreichische Rett-Syndrom-Gesellschaft seit 2007 mit einer Spende bei der Durchführung ihrer halbjährlichen Treffen. Zudem spielen Mitglieder der Wiener Philharmoniker bei den Treffen für die Mädchen und ihre Familien.


Weitere Informationen: Österreichische Rett-Syndrom-Gesellschaft

 

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